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兩星期了,
住進來已經兩星期了,
我仍然還在吊鉀離子,
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兩星期了,
住進來已經兩星期了,
我仍然還在吊鉀離子,
也有在吊抗生素
還是在打類固醇,
本來打的劑量是50mg,
今天也加到了100mg…
我不是刻意單眼,
而是眼皮有點痙攣,
我控制不了……
也開始有點忘東忘西,
對我正在哪裡、甚至乎自己的姓名我也不記得…困惑了很多….
我很難過,有時候也很氣自己😫
當然也有很多複雜的情緒
醫生跟我媽媽討論了幾個方案,
大概就是要做腰椎穿刺和大劑量類固醇衝擊治療,但媽媽都拒絕了,因為按以前的經驗來說,媽媽不放心我再做這些治療。

但腦內科醫生和風濕科醫生應該會調整其他藥來幫我!
所以自己不擔心,
但可能這次沒那麼快能回家…..
等吧!

#今天洗澡了很開心🥰
#不能下床的日子是難過的
#加油吧!


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2011年之前我是一個平平無奇的中學生。自我十七歲那年開始,我的身旁多了狼先生-系統性紅斑狼瘡症。 我的目標不是要打敗狼先生,而是要繼續學習與他的相處之道。
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